ストーリー
●プロジェクト概要
目の疾病「円錐角膜」の認知度がとても低く、患者だけ理解しても限界があり、その周りの人の理解が大事になります。現に私自身の身内でも理解できない部分もあります。
円錐角膜の体験を深くつづり、もし発症したら病気を理解し、周りの人も理解し合える円錐角膜の教科書的な本の出版を目指します。
本の中身は主人公の人生を描いたストーリー性ある物語であり、誰でも読みやすい内容となっております。
●円錐角膜とは
『円錐角膜』とは簡単に説明しますと、黒目が突出し焦点が合わず、見たものが何重にも見え、少しの光が眩しすぎるものです。
眼鏡・ソフトコンタクトレンズでは矯正できず、ハードコンタクトレンズのみです。目に負担がかかり、目に傷が付くと激痛で生活ができません。ですので、風・光・砂ぼこり等を避け、良好な人間関係作りがしにくくなることもあります。
※上記図 右の図が、円錐角膜患者の見え方の例です。重度になるともっと文字が分かりません。
※上記図 目の構造
●実行者プロフィール
名前 平野 洋二（ヒラノ ヨウジ） ３０歳 鹿児島県枕崎市出身
13歳の時に円錐角膜と診断される（17年前） 現在、重度の円錐角膜
左目 角膜水腫という黒目が白く濁る症状を経験
右目 今年、角膜移植の予定があります
・文芸社ビジュアルアート出版文化賞2009 審査員特別賞 受賞
・現在、某音楽事務所と契約し、作詞コンペに参加中
→ＪＯＹＳＯＵＮＤのカラオケに「Pouji Pirafu（＝平野洋二）」として2曲カラオケ配信中
私自身、円錐角膜となってから外に出るのを好まなくなりました。（ハードコンタクトレンズによる傷の激痛をさけるため）
そのおかげと言っていいかはわかりませんが、本を書いたり、作詞・作曲をするきっかけになりました。
今後も本や音楽を通して「円錐角膜」という病気を広げる活動して参りますので、どうか応援よろしくお願いいたします。
●なぜクラウドファンディングを始めた？
目の疾病「円錐角膜」で苦しんで生活している患者が多いが、
全国的に認知度が低く、周囲の理解が一番精神的に苦しい状況です。
病気を理解し、読みやすく・読んでもらえるストーリー性ある本を制作し、患者の周囲の環境が少しでも良くなり夢や希望を与えたい。私は現在仕事に就けず、角膜移植の予定が今年あります。
今後発症された場合や発症した後に本１冊で周りの理解を得られれば
こんなにうれしいことはないと思います。ご協力をいただきたく企画を立案いたしました。
●本の内容 タイトル 「一筋の光がシャンデリア」
主人公が生まれてから、目が見えていたとき、円錐角膜を発症してからの光と影を描き、その中に円錐角膜の説明や体験を盛り込み、そこから得る夢や希望を描いたストーリー。
●プロジェクト詳細
◎目的
『文芸社ビジュアルアート出版文化賞２００９ 審査員特別賞 作品』である ※上記写真
円錐角膜について書いた「一筋の光がシャンデリア」の書籍化
◎理由
円錐角膜の認知度が低く、この病気のススメ本を出版し、病気の理解を全国に。
認知度が低く、苦しむ患者が多い
◎リターンについて
ＪＰＡ(日本難病・疾病団体協議会)への寄付
⇒企画成功後、責任もって寄付いたします。連絡いたします。
◎本の書籍化について
⇒「お手軽出版ドットコム」へ依頼予定 ２００部以上制作 流通あり
◎音源やピアノ譜について
⇒データとしてＦｉｒｅｓｔｒａｇｅなどでダウンロードできるようにいたします。
●実行者の想い
⇒私自身の体験してきたことを伝え、また、患者の役に立てるような企画を今後も考えて続けていきます。その一歩のきっかけを作る企画です。
円錐角膜になったからこそ、本や音楽が生きがいです。
本の制作ができたなら、音楽含め、全国的に活動し、難病・希少難病の支援もしていければと思います。
クラウドファンディングは夢や希望をもって取り組む企画です。
海外では規模が大きくなってきており、日本ではまだ抵抗があるような気がしますが、どうか共感を得られればうれしいです。
支援という形ではありますが、今後の期待も含め、どうかお力添えお願いいたします。
サポーターからの応援コメント
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このプロジェクトはAll or Nothing型です。プロジェクト成立のためにはプロジェクト終了日の2015年05月29日までに目標金額が達成となる必要があります。
1,080円(税込)
御礼メール＋自作曲「時代」音源プレゼント＋本に協力者記載
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者名を記載（本名以外でも可）
※音源は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年06月末までにお届け予定
3,240円(税込)
上記＋自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者名を記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emsilにてお送りいたします。
のサポーター
2015年06月末までにお届け予定
5,400円(税込)
難病支援寄付セット
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA (日本難病・疾病団体協議会)1000円寄付
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年06月末までにお届け予定
10,800円(税込)
【限定45名様】制作本プレゼント＋アルバムプレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源・ピアノ譜 プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA (日本難病・疾病団体協議会)500円寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
10,800円(税込)
制作本プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)500円寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
16,200円(税込)
【限定2名様】（制作本＋アルバム）プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)750円寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
21,600円(税込)
【限定2名様】（制作本＋アルバム）プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)1000円 寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
32,400円(税込)
【限定2名様】（制作本＋アルバム）プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)1500円 寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
54,000円(税込)
【限定2名様】（制作本＋アルバム＋自作曲全曲音源）プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)2500円 寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
9.自作曲全曲音源プレゼント
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
108,000円(税込)
【限定2名様】上記＋1曲（希望に応じ） 作曲してピアノ譜プレゼント
★特典★
1.御礼メール
2.自作曲「時代」音源プレゼント
3.本に協力者記載（本名以外でも可）
4.自作曲「時代」ピアノ譜プレゼント
5.JPA(日本難病・疾病団体協議会)5000円 寄付
6.自作新曲「再会～friends～」音源プレゼント
7.制作本プレゼント
8.コンピレーションアルバム「Cocktail Vol.2」（2000円相当/自身11曲目に参加)
9.自作曲全曲音源プレゼント
10.1曲(希望に応じ) 作曲してピアノ譜プレゼント
→10.に関しては納期日が延びる可能性があります
※音源・ピアノ譜は実行者により
Emailにてお送りいたします。
のサポーター
2015年10月末までにお届け予定
「Makuake（マクアケ）」は、実行者の想いを応援購入によって実現するアタラシイものやサービスのプラットフォームです。このページは、 社会貢献カテゴリの 「円錐角膜の認知度を高めたい！！「一筋の光がシャンデリア」書籍化プロジェクト」プロジェクト詳細ページです。