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難病「拡張型心筋症」と闘う女の子に心臓移植を!ななちゃん応援プロジェクト

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はじめまして。

私たちは難病と闘う大林夏奈ちゃんを助けるために結成された「ななちゃんを救う会」です。

 

■ななちゃんって誰? 

大林夏奈(なな)ちゃんは、2014年7月28日に香川県高松市で産まれました。その1ヶ月後、心臓が拡張し血液を身体に送り出せなくなる「拡張型心筋症」を発症し緊急入院しました。

2ヶ月に満たない小さな身体で人工呼吸器を装着し、十何本という点滴を両手足から入れて痛い治療に耐えました。入院から4ヶ月経過し点滴も残り3本となり退院が見えてきたという時に、突然容態は急変し余命1週間と宣告されました。首から無理やり心臓を動かす機械をつけたななちゃんの生命の終わりを見守るしかなかった矢先に、運良く治験中の小児用人工補助心臓「ベルリンハート」を着けることができました。

一命を取り留めたななちゃんに残された道は「心臓移植」でした。

 

■「ななちゃんを救う会」とは・・・?

そして、私たちはななちゃんにアメリカでの心臓移植をしてもらうべく「ななちゃんを救う会」を結成しました。
私達は毎週末に街頭募金活動をしたり、メディア出演、企業への募金の呼びかけを行なっているご両親の友人・知人より結成された任意のボランティア団体となります。

■まず、知ってください。

小児の臓器提供の現状を・・・                

2010年に移植法が改正され「15歳未満でも本人に拒否の意思がなければ家族の承諾によって臓器提供を認める」となりました。今月7月で改正5年が経過しますが、6歳未満の臓器提供は3例ととどまっています。小児の脳は回復が早く、脳死判定基準が厳しく設けられています。何より、不慮の事故で脳死判定になったお子さんの臓器を提供することはご両親にとってとても辛いことです。
そんな事情があるため、移植が必要なお子さんをお持ちのご両親は海外での移植を希望されます。現在ではアメリカでしか受け入れ承諾が得られないため近年はアメリカへの渡航となります。しかしアメリカでの受入は高額な前払金「デポジット」が必要になってきます。
近年の円安の影響もあり今回ななちゃんの前払金を含めた募金金額の総額は2億8千万円と過去金額となりました。

 

■今回のプロジェクトは・・・

ななちゃんが一刻も早くアメリカへ渡航し心臓移植を受けて、元気になってもらうことを目指します。

そのためにもMAKUAKEを通じて多くの方にご支援頂きたいを思っております。

■2億8千万円の費用内訳・・・

デポジット(170万ドル)                   21,250万円
医療予備費                           1,300万円
渡航費(チャーター機、航空券、救急車搬送費等)        4,750万円
現地滞在費                             500万円
事務局経費                               200万円
合   計                               28,000万円

注記)
・デポジットとは、移植実施病院へ先払いする手術費・治療費などの医療費です。
・不足する部分は余裕のある部分から補います。
・但し、募金中にこの募金額では不足する状況が明らかに予測された場合は目標額を増額させて頂きます。
・募金終了後に募金額では不足する状況が明らかになった場合は追加募金をさせて頂きます。
・募金活動等の人件費はボランティアのため費用はかかっておりません。
・1ドル=125円で計算

ご支援頂いた資金はこの内訳のなかのデポジット費用に充てさせて頂きます

今回の渡航するための目標金額は2億8千万円と高額のため、広範囲での募金活動を行っております。その一貫としてMAKUAKEでもご支援を頂きたいため、金額設定を360万円と設定しております。

 

■最後に・・・

産まれてから11ヶ月の入院生活を強いられ、痛い採血や苦い薬を飲み、エコー・レントゲン検査も毎週行っています。この生活が当たり前になっているななちゃんは病室でいつもニコニコ笑顔を振りまいてくれます。

産まれてから1日中ななちゃんと一緒に居たことがないお父さんはこう言います。

 

「当たり前のことが当たり前じゃなくなった」
「どんな家族を見ても羨ましい」

 

家に帰ると家族が居る。家族と食事をする。休日になれば家族と出かける。
そんな当たり前の生活がななちゃんの家族には出来ないのです。

もしかしたら、明日我が身に降りかかる問題かもしれません。
明日、自分の子どもに心臓移植が必要と言われたら?
皆様どう考えますか?

移植医療には賛否両論あります。どちらの意見が正しいとは言えません。
ただ、今は目の前に助かる生命があります。
それだけです。

私たちは、ななちゃんを助けるために呼びかけをします。

ななちゃんの笑顔をつなぐため

ななちゃんの明日をつなぐため

どうか皆様のご支援をお願い致します。

そして、このチャレンジを通して「移植」について考えて頂けたら幸いです。

支援するコースを選択する

支援するコースを選択する

このプロジェクトは目標金額の達成有無にかかわらず、サポーターがプロジェクトに支援を申し込んだ時点でプロジェクトの成立(売買契約の成立)となります。

5,000円コース(税込)

御礼メッセージ

●御礼メッセージ

救う会より御礼メッセージをメールにて差し上げます。

8人が支援しています。

2015年11月中にお届け予定です。

(更新日:2015年11月01日)

10,000円コース(税込)

御礼メッセージと収支報告書

●御礼メッセージ
●収支報告書

救う会より御礼メッセージと収支報告をメールにて差し上げます。

2人が支援しています。

2015年11月中にお届け予定です。

(更新日:2015年11月01日)

30,000円コース(税込)

御礼メッセージと収支報告書とサイトへの名前掲載

●御礼メッセージ
●収支報告書
●サイトへの名前掲載

救う会より御礼メッセージと収支報告をメールにて差し上げ、「ななちゃんを救う会」にお名前を掲載させて頂きます。

0人が支援しています。

2015年10月中にお届け予定です。

50,000円コース(税込)

御礼メッセージと収支報告書とサイトへの名前掲載と写真

●御礼メッセージ
●収支報告書
●サイトへの名前掲載と写真

救う会より御礼メッセージと収支報告と写真をメールにて差し上げ、「ななちゃんを救う会」にお名前を掲載させて頂きます。

0人が支援しています。

2015年10月中にお届け予定です。

100,000円コース(税込)

御礼メッセージと収支報告書とサイトへの名前掲載と写真とTシャツ

●御礼メッセージ
●収支報告書
●ななちゃんの写真
●サイトへの名前掲載
●Tシャツ

救う会より御礼メッセージと収支報告と写真をメールにて差し上げ、「ななちゃんを救う会」にお名前を掲載させて頂きます。また、救う会で制作したオリジナルTシャツを差し上げます。
サイズは、S・M・Lからお選びいただけます。プロジェクト終了後、実行者よりサイズ確認のご連絡を致します。

1人が支援しています。

2015年11月中にお届け予定です。

(更新日:2015年11月01日)

「Makuake(マクアケ)」は、実行者の想いをサポーターの支援によって実現するクラウドファンディングサイトです。このページは、 社会貢献カテゴリの 「難病「拡張型心筋症」と闘う女の子に心臓移植を!ななちゃん応援プロジェクト」プロジェクト詳細ページです。

難病「拡張型心筋症」と闘う女の子に心臓移植を!ななちゃん応援プロジェクト

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