10月26日に北九州で行われる難病フェスタへ東京・埼玉を中心に活動している車椅子の歌姫、朝霧裕さんを連れて行き歌ってもらい、難病のみんなに生きる勇気と喜びを伝えたい。

一般社団法人RDRDサポーターズは、世界に7000種類以上あると言われている希少難病の家族を繋ぐ活動をしています。

各種の患者団体との連携もしています。
http://www.rdrd.me/

7月12日には、東京品川でRDRDフェスタ＠荏原と銘打って、色々な難病をかかえた人達にステージに立ってもらいました。写真はその時の出演者スタッフの集合写真です。

そのイベントに出演予定だった朝霧裕さん（だっこちゃん）が体調不良で参加できなくなりました。だっこちゃんは、みんなの前で歌うことをすごく楽しみにしていたので、とても残念がっていました。

写真は3月1日京都で行われたR7000の会場で先天性ミオパチーの会（伊藤亮代表）と一緒にブースを開いたときの写真です。18トリソミーの米田ももちゃんファミリーも応援に来てくれました。2枚目は、その時お会いした朝霧裕さんと先天性の小児麻痺のラブちゃんこと大畑楽歩さん、先天性ミオパチーの会の副代表伊藤はつ江さんとのショットです。

ＲＤＲＤサポーターズでは、難病の子供たち、家族をその病名や症状にかかわりなく一緒に繋ぐ活動をしているのですが、今回は、その活動の一環として、難病指定の署名活動や国会への陳情などでいつも連携している先天性ミオパチーの会が主催で北九州で行われる難病フェスタへＲＤＲＤサポーターズとしてチームを組み、朝霧さんのメンバー3名とＲＤＲＤのスタッフ3名、総勢6名で、だっこちゃんを連れて行き歌ってもらおうと企画しました。

ところが、北九州までは遠い上、旅費もかかります。だっこちゃんの場合は、専任の介助者が必ず同行しなければならず、経費も通常の倍以上かかります。
どうしようか悩んでいたところ、友人からの情報でクラウドファンディングというものがあることを知り、WEB上でみなさんの協力をいただいて、連れて行くことが出来たらと思い今回応募しました。

何故、わざわざ九州のイベントを目指すかと言うと、それは２つの理由があります。
１つは、だっこちゃん自身がウェルドニッヒ・ホフマン症という進行性の難病のため少しずつですが、病状が進行しており、動けるうちにまだ行ったことない色々なところへ行きたいと願っているからです。

簡単に朝霧裕さんの紹介をします。
1979年埼玉県生まれ．愛称は「ダッコ」．筋肉の難病ウェルドニッヒ・ホフマン症のため，車いすの生活．24時間の介助サポートを得て，さいたま市にひとり暮らし。シンガーソングライターとして、コンサートやライブ活動、学校講演を行うかたわら，エッセーを執筆。「障害の有無、世代を問わず、誰もが輝ける社会」を夢として、書き、語り、歌う。

著書『バリアフリーのその先へ！－車いすの3.11－』（岩波書店）『写真詩集ー零ー』（水曜社、電子書籍）『車いすの歌姫－一度の命を抱きしめて―』（KKベストセラーズ）『命いっぱいに、恋～車いすのラブソング～』（水曜社）『いつかの未来は夏の中』（七賢出版、本名にて出版）共著『身体をめぐるレッスン第4編ー交錯する身体－』（岩波書店）他。
CD『ドレミ』『ファイン』他　

もう１つは、なるべく多くの人に難病の実態を知ってもらいたい、そして少しでも彼らと関わってもらいたいからです。
今ちょうどALSのIce Bucket Challengeが話題になっていますが、ALSはテレビドラマになったりして知名度が少しずつ上がってきていますね。僕らの仲間にもALSの人がいますので嬉しいことです。
ただ、ひとつひとつの難病を救うための活動も大切ですが、もっともっと、何千ものたくさんの難病があり、その人たちの現状を知り、QOLをあげてあげるための手助けが出来ればいいなと思っています。もっと言えば、人間ひとりひとりには６０兆個の細胞があり、とても健康ですよ！と言われている人でも５万個ほどは異常な細胞があるんだそうです。確かに、すぐ泣く子だったり、走るのが苦手だったり、算数が苦手だったり、でも、絵が得意だったり。。。みんな、なんらかの特徴を持っていますよね。
だから、発症しているか？活動に支障があるか？など程度の差はあるにしても、みんなが障がい者であると言ってもいいんじゃないかと僕たちは思っています。
そして、難病の人にとって住みやすい世の中は、健常な人にとってはもっと住みやすい世の中ですから。。。

今回は、この遠征の始まりからライブ、講演会、帰路までをDVDに収めてみなさんと共有したいと思っています。きっと熱いだっこちゃんが観れると思いますよ。
そしていかにこの世の中が車椅子や呼吸機能の低下した人にとって住みづらい世の中なのかも。。。
期待してください！

また、難病のみなさんも愛用している健康自然食品もプレゼントに入れてますので、ぜひ、みなさんも参加してください。
五穀玄米粉やぬちまーすは、嚥下機能の低下した難病の方やお年寄りの主食として、またダイエット時や普段の生活の栄養バランスの補強として最適です。
18トリソミーの米田ももちゃんもご愛用です。