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車椅子の歌姫 朝霧裕さんに北九州の難病フェスタで歌ってもらいたい!

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ストーリー

10月26日に北九州で行われる難病フェスタへ東京・埼玉を中心に活動している車椅子の歌姫、朝霧裕さんを連れて行き歌ってもらい、難病のみんなに生きる勇気と喜びを伝えたい。

一般社団法人RDRDサポーターズは、世界に7000種類以上あると言われている希少難病の家族を繋ぐ活動をしています。

各種の患者団体との連携もしています。
http://www.rdrd.me/

7月12日には、東京品川でRDRDフェスタ@荏原と銘打って、色々な難病をかかえた人達にステージに立ってもらいました。写真はその時の出演者スタッフの集合写真です。

そのイベントに出演予定だった朝霧裕さん(だっこちゃん)が体調不良で参加できなくなりました。だっこちゃんは、みんなの前で歌うことをすごく楽しみにしていたので、とても残念がっていました。

写真は3月1日京都で行われたR7000の会場で先天性ミオパチーの会(伊藤亮代表)と一緒にブースを開いたときの写真です。18トリソミーの米田ももちゃんファミリーも応援に来てくれました。2枚目は、その時お会いした朝霧裕さんと先天性の小児麻痺のラブちゃんこと大畑楽歩さん、先天性ミオパチーの会の副代表伊藤はつ江さんとのショットです。

RDRDサポーターズでは、難病の子供たち、家族をその病名や症状にかかわりなく一緒に繋ぐ活動をしているのですが、今回は、その活動の一環として、難病指定の署名活動や国会への陳情などでいつも連携している先天性ミオパチーの会が主催で北九州で行われる難病フェスタへRDRDサポーターズとしてチームを組み、朝霧さんのメンバー3名とRDRDのスタッフ3名、総勢6名で、だっこちゃんを連れて行き歌ってもらおうと企画しました。


ところが、北九州までは遠い上、旅費もかかります。だっこちゃんの場合は、専任の介助者が必ず同行しなければならず、経費も通常の倍以上かかります。
どうしようか悩んでいたところ、友人からの情報でクラウドファンディングというものがあることを知り、WEB上でみなさんの協力をいただいて、連れて行くことが出来たらと思い今回応募しました。

何故、わざわざ九州のイベントを目指すかと言うと、それは2つの理由があります。
1つは、だっこちゃん自身がウェルドニッヒ・ホフマン症という進行性の難病のため少しずつですが、病状が進行しており、動けるうちにまだ行ったことない色々なところへ行きたいと願っているからです。

簡単に朝霧裕さんの紹介をします。
1979年埼玉県生まれ.愛称は「ダッコ」.筋肉の難病ウェルドニッヒ・ホフマン症のため,車いすの生活.24時間の介助サポートを得て,さいたま市にひとり暮らし。シンガーソングライターとして、コンサートやライブ活動、学校講演を行うかたわら,エッセーを執筆。「障害の有無、世代を問わず、誰もが輝ける社会」を夢として、書き、語り、歌う。

著書『バリアフリーのその先へ!-車いすの3.11-』(岩波書店)『写真詩集ー零ー』(水曜社、電子書籍)『車いすの歌姫-一度の命を抱きしめて―』(KKベストセラーズ)『命いっぱいに、恋~車いすのラブソング~』(水曜社)『いつかの未来は夏の中』(七賢出版、本名にて出版)共著『身体をめぐるレッスン第4編ー交錯する身体-』(岩波書店)他。
CD『ドレミ』『ファイン』他 


もう1つは、なるべく多くの人に難病の実態を知ってもらいたい、そして少しでも彼らと関わってもらいたいからです。
今ちょうどALSのIce Bucket Challengeが話題になっていますが、ALSはテレビドラマになったりして知名度が少しずつ上がってきていますね。僕らの仲間にもALSの人がいますので嬉しいことです。
ただ、ひとつひとつの難病を救うための活動も大切ですが、もっともっと、何千ものたくさんの難病があり、その人たちの現状を知り、QOLをあげてあげるための手助けが出来ればいいなと思っています。もっと言えば、人間ひとりひとりには60兆個の細胞があり、とても健康ですよ!と言われている人でも5万個ほどは異常な細胞があるんだそうです。確かに、すぐ泣く子だったり、走るのが苦手だったり、算数が苦手だったり、でも、絵が得意だったり。。。みんな、なんらかの特徴を持っていますよね。
だから、発症しているか?活動に支障があるか?など程度の差はあるにしても、みんなが障がい者であると言ってもいいんじゃないかと僕たちは思っています。
そして、難病の人にとって住みやすい世の中は、健常な人にとってはもっと住みやすい世の中ですから。。。

今回は、この遠征の始まりからライブ、講演会、帰路までをDVDに収めてみなさんと共有したいと思っています。きっと熱いだっこちゃんが観れると思いますよ。
そしていかにこの世の中が車椅子や呼吸機能の低下した人にとって住みづらい世の中なのかも。。。
期待してください!

また、難病のみなさんも愛用している健康自然食品もプレゼントに入れてますので、ぜひ、みなさんも参加してください。
五穀玄米粉やぬちまーすは、嚥下機能の低下した難病の方やお年寄りの主食として、またダイエット時や普段の生活の栄養バランスの補強として最適です。
18トリソミーの米田ももちゃんもご愛用です。

最後に、今回のイベントにかかる経費の概算をお知らせします。

JR東京-小倉
一般 約20,000円
障がい者、同行者 約14,000円
宿泊代 6,000円


交通費は
14,000円×2(往復)×2名=56,000円
20,000円×2(往復)×4名=160,000円
6,000円×6名=36,000円
その他都内交通費 10,000円
現地福祉レンタカー・ガソリン 20,000円
小計
282,000円

 

出演料
20,000円×2名=40,000円

その他費用
DVD制作費用 50,000円
リターン費用
缶ばっち 10,000円(100個)
ぬちまーす 500円×100個=50,000円
五穀玄米粉 1,800円×50個=90,000円
朝霧さん本 2,100円×20冊=4,200円
小計
204,200円

サイバーエージェントさんへの成功報酬
100,000円

合計
282,000円+40,000円+204,200円+100,000円=626,200円

概算でこれだけかかります。
超過分は、RDRDサポーターズへの寄付・売上でカバーする予定です。
ぜひ、ご支援いただけますようによろしくお願いいたします。

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■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。

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2,160円(税込)

お礼メールとRDRDサポーターズの缶バッチ
お礼メールとRDRDサポーターズの缶バッチ

■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。
■RDRDサポーターズのロゴの入ったオリジナル缶バッチ
12月10日までに発送します。

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4,320円(税込)

お礼メール、缶バッチ、ドキュメントDVD
お礼メール、缶バッチ、ドキュメントDVD

■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。
■RDRDサポーターズのロゴの入ったオリジナル缶バッチ
■遠征ライブDVD
※今回の朝霧裕さんの北九州難病フェスタへの遠征ライブを出発から帰路までドキュメンタータッチに編集した動画をDVDでお届けします。
12月10日までに発送します。

のサポーター

7,560円(税込)

【限定50名様】上記に加えて、沖縄の自然塩ぬちまーす
【限定50名様】上記に加えて、沖縄の自然塩ぬちまーす

■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。
■RDRDサポーターズのロゴの入ったオリジナル缶バッチ
■遠征ライブDVD
※今回の朝霧裕さんの北九州難病フェスタへの遠征ライブを出発から帰路までドキュメンタータッチに編集した動画をDVDでお届けします。
■ぬちまーすマイソルト(30g)
※RDRDサポーターズでは、嚥下機能の落ちた方や摂食の困難な方に手軽に利用できる栄養バランスにすぐれた食品を難病の方を中心に提供しています。その中で、ミネラルの豊富な沖縄の海水から特別な製法で作られたパウダー状の自然塩ぬちまーすは、調味料としても、水に溶かして熱中症の水分塩分補給にも大変効果があります。
12月10日までに発送します。

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【限定30名様】上記に加えて五穀玄米粉
【限定30名様】上記に加えて五穀玄米粉

■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。
■RDRDサポーターズのロゴの入ったオリジナル缶バッチ
■遠征ライブDVD
※今回の朝霧裕さんの北九州難病フェスタへの遠征ライブを出発から帰路までドキュメンタータッチに編集した動画をDVDでお届けします。
■ぬちまーすマイソルト(30g)
※RDRDサポーターズでは、嚥下機能の落ちた方や摂食の困難な方に手軽に利用できる栄養バランスにすぐれた食品を難病の方を中心に提供しています。その中で、ミネラルの豊富な沖縄の海水から特別な製法で作られたパウダー状の自然塩ぬちまーすは、調味料としても、水に溶かして熱中症の水分塩分補給にも大変効果があります。
■湿式焙煎五穀玄米粉300g
※RDRDサポーターズでは、嚥下機能の落ちた方や摂食の困難な方に手軽に利用できる栄養バランスにすぐれた食品を難病の方を中心に提供しています。その中でも、特にお湯に溶かすだけで簡単においしく栄養補給のできる湿式五穀玄米粉。これは発芽状態の玄米を低温で焙煎することにより玄米よりも栄養価が高く、粉末でどんな料理にも利用しやすいものです。炊いた白米にふりかける、味噌汁に入れる、餃子の皮に、お菓子に生地にと色々な利用が可能です。また、ダイエット時の栄養補給としても最適です。
12月10日までに発送します。

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21,600円(税込)

【限定20名様】上記に加えて朝霧裕さんのサイン入り新刊本
【限定20名様】上記に加えて朝霧裕さんのサイン入り新刊本

■朝霧裕さん(だっこちゃん)からのお礼メール
出発前10月10日までにと難病フェスタ終了後の12月10日までの2回発送します。
■RDRDサポーターズのロゴの入ったオリジナル缶バッチ
■遠征ライブDVD
※今回の朝霧裕さんの北九州難病フェスタへの遠征ライブを出発から帰路までドキュメンタータッチに編集した動画をDVDでお届けします。
■ぬちまーすマイソルト(30g)
※RDRDサポーターズでは、嚥下機能の落ちた方や摂食の困難な方に手軽に利用できる栄養バランスにすぐれた食品を難病の方を中心に提供しています。その中で、ミネラルの豊富な沖縄の海水から特別な製法で作られたパウダー状の自然塩ぬちまーすは、調味料としても、水に溶かして熱中症の水分塩分補給にも大変効果があります。
■湿式焙煎五穀玄米粉300g
※RDRDサポーターズでは、嚥下機能の落ちた方や摂食の困難な方に手軽に利用できる栄養バランスにすぐれた食品を難病の方を中心に提供しています。その中でも、特にお湯に溶かすだけで簡単においしく栄養補給のできる湿式五穀玄米粉。これは発芽状態の玄米を低温で焙煎することにより玄米よりも栄養価が高く、粉末でどんな料理にも利用しやすいものです。炊いた白米にふりかける、味噌汁に入れる、餃子の皮に、お菓子に生地にと色々な利用が可能です。また、ダイエット時の栄養補給としても最適です。
■サイン入りエッセイ集
※3.11東日本大震災から3年、その時の状況を書き綴ったエッセイ集「バリアフリーのその先へ!――車いすの3・11」を朝霧裕さんのお礼を込めた直筆のサイン入りで
12月10日までに発送します。

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「Makuake(マクアケ)」は、実行者の想いを応援購入によって実現するクラウドファンディングプラットフォームです。このページは、 社会貢献カテゴリの 「車椅子の歌姫 朝霧裕さんに北九州の難病フェスタで歌ってもらいたい!」プロジェクト詳細ページです。

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